“轮椅上的律师”和他的华裔新娘

　　▲ 2024年8月，戴维和丹妮在意大利松德里奥。（受访者供图）　

　　一路走来，戴维遇到了太多阻力，他在求职时也遭遇歧视。正如他所说，即使在美国，也不是所有人都能看到残障人士的潜力。

　　2024年，他迎娶了美丽的妻子丹妮。他们的故事还登上《纽约时报》，激励了众多网友。

　　总有人能找到各种理由不雇佣残疾人。他们可能会说，“抱歉，这不是你的问题。而是因为我们找到了更聪明、更有潜力的候选人”。这样一来，歧视就被掩盖了。

　　“资金是个难题。”戴维提到，公立学校预算有限。通常学校都愿意为学生提供全方位支持。但是，如果有家长为重度残障学生要求极其昂贵的服务时，学校会感到棘手。甚至有些家长会威胁起诉学校，认为他们没能真正照顾到有特殊需求的学生。　

　　戴维（David Choi）是一名韩裔美国人，他与这个疾病已搏斗了38年。

　　6岁时，因父亲工作调动，他随家人在新加坡生活，那是他最像普通孩子的时光；13岁时，他开始离不开轮椅，可回到韩国后，他和家人却找不到一家拥有无障碍设施的公立学校；2000年初，他们全家移民美国，原因之一就是，家人认为那里的环境更有利于他的成长。

　　得益于1960年代的残疾人权利运动，美国是较早重视无障碍设施建设的国家。配有轮椅升降机的校车、一路坦途的校园，乃至街边随处可见的小坡道，都让戴维感到“接纳和包容”。

　　他在轮椅上读完了中学，仅三年半就修完了纽约大学政治科学的学分，再后来攻读哥大法学院博士研究生。毕业后，他进入纽约一家律所，成为一名“坐在轮椅上的律师”。2024年，他迎娶了美丽的妻子丹妮。他们的故事还登上《纽约时报》，激励了众多网友。

　　一路走来，戴维遇到了太多阻力，他在求职时也遭遇歧视。正如他所说，即使在美国，也不是所有人都能看到残障人士的潜力。迄今为止，戴维的病情还在继续恶化，BMD在现代医学中还没有彻底的治愈方案。但他从未对自己的人生给出限制，他坚持学习、工作，追寻伴侣、迈入婚姻、规划世界旅行，正如年少时，父母从未因为他的残疾而限制他的人生选择。

　　“虽然我从未想过自己会结婚，但我坚持尝试，对吧？结果就成功了。”他说。

　　1

　　“真命天女”

　　丹妮是从约会软件上认识的戴维。

　　她是一名北京姑娘，是一名全职的儿童孤独症康复师，彼时到美国已七年。

　　在约会软件上，她注意到戴维是哥大法学院博士，是一名律师，比自己大几岁。在美国，法学院往往以学业繁重、标准高著称。对一名残障人士来说，取得这样的成绩并不容易，这让丹妮感到敬佩又好奇。

　　二人在线上聊得很投机，很快他们选择了纽约东村的一家日本餐厅，约定下午见面。

　　丹妮至今还记得第一次约会时的场景。

　　她走近餐桌台，看到坐在轮椅上的戴维正朝她打招呼。他戴一副黑框眼镜，文质彬彬，很有风度。

　　后来她才知道，戴维精心筹备了这场约会，尽量掩饰肢体上的窘迫。

　　“他交代陪同助理揭开轮椅的安全带，把他的双手放在餐桌上，再把信用卡交给服务员，然后快速支走了他。”丹妮说。

　　他们聊得很投机。餐馆傍晚早早关门后，他们还找了另一家店喝饮料。

　　在丹妮眼中，戴维与人交谈时风度翩翩，很有魅力。二人总有聊不完的话题。

　　比如，戴维曾在布莱恩特公园坐轮椅滑过冰。“那里相当于北京的三里屯，每到冬天人巨多。在万众瞩目下坐轮椅滑冰，这人心脏得有多强大。”丹妮笑称自己是“智性恋”，刚约会几次，就被戴维迷住了。

　　“坦白说，在遇到丹妮之前，我都快要放弃了。我一度以为自己跟婚姻无缘，直到遇到了她。”戴维说。

　　过去，他经常尝试约会，通过各种交友软件认识朋友。但约会对他而言“简直是场灾难”，因为他不想因为身体不便而麻烦对方。后来，戴维有了应对策略，那就是尽可能做好准备，减少麻烦女孩的时刻。比如，提前让助手把信用卡交给服务员——这样他们过来要卡时，就不用费劲掏卡给他们了。

　　尽管戴维顽强、自立，但并不能对抗恶化的病情。

　　离开轮椅，他几乎无法活动。他可以自己吃饭，但如果喝汤，或者把大块食物切成小块就要人帮忙。他几乎无法抬起胳膊，必须在外力下进行上臂和下肢的训练。日常生活中，戴维主要靠住家助理帮忙，睡觉时需要助理帮他翻身。

　　但他头脑清晰，思维缜密。他日常在家办公，一周至少会去两次办公室。在日常相处中，像搬家、找房子、旅行规划这种大事都是戴维拿主意。

　　丹妮在社交平台分享过一个故事。一次独自出境旅行前，戴维帮她找好酒店，还给酒店打电话联系接机、送机。此外还交给她一些美元，嘱咐她给司机小费。戴维虽然身体活动不便，但却总能让丹妮感受到被照顾的温暖。

　　丹妮也设想过，或许未来有一天，会迎来最坏的时刻。比如戴维无法继续工作，卧床不能自理，乃至英年早逝等。“我们正在积极地帮他寻找治疗方案。”丹妮说。

　　最后，丹妮决定接受这段关系中的挑战与快乐。他们在曼哈顿注册，之后举办了正式的婚礼。

　　2024年2月，他们的故事登上了《纽约时报》誓言版，标题正是《他曾怀疑自己能否找到“真命天女”，而她让他相信》。

　　2024年10月，戴维和丹妮举行婚礼。受访者供图

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　　13岁与轮椅为伴

　　小时候的戴维和普通小孩没什么两样。

　　他喜欢踢足球、骑自行车、玩捉迷藏。从6岁起，因经常摔跤，戴维被父母带去就医，这才被诊断为“肌营养不良症”（Muscular Dystrophy）。

　　戴维的父亲当时任职于韩国三星集团下属公司，长期被派驻新加坡。戴维小学在新加坡一所国际学校就读。

　　随着病情恶化，戴维出行时逐渐需要辅助，偶尔坐上轮椅，但相对完善的无障碍设施让他感到安心。学校里有可供轮椅通行的坡道，走廊很宽。地铁入口的升降电梯、商场里足够宽的无障碍卫生间、公交车上的预留座位……这些如今习以为常的无障碍设计，在1990年代的亚洲并不常见。

　　13岁起，戴维的病情加重，最简单的蹲起动作都无法完成。他再也离不开轮椅了。而父亲在这时被调回了韩国。尽管这是“回家”，但对戴维而言却像进入全新的环境。

　　在新加坡，戴维从小接受英文教育，回到首尔后，看到遍地的韩语招牌反而觉得生疏。更让他不适应的是，彼时首尔的无障碍设施尚不完善，出行、生活也变得局促。其中最大的困扰是，父母奔走各方，竟然找不到一所适合轮椅学生去的公立中学。

　　“常规的中学里台阶很多，教学楼也没有电梯，出行很不方便。”

　　戴维说，当时他认识另一个肢体残疾的同龄人，情况比戴维还要严重。和戴维一家相似，他们坚持让孩子接受正常教育。但因为受诸多因素影响，他不得不留在韩国上学。“后来这名同学的妈妈整天守在孩子身边，抱着他上下楼梯换教室，他只能如此。”戴维说。

　　后来，戴维的家人终于找到了一所私立教会学校（Central Christian Academy），由一位韩裔美国人参考美式学校创立。早在1960-1970年代，美国残疾人权利运动兴起，社会各界对残障人士群体逐步重视。很多城市在道路规划、学校建设中率先增加了无障碍设施的建设。这所学校在最初规划时参考了美式学校，特别考虑到了残障人士的需求。

　　在戴维的记忆中，这所学校处处可以看到精心的设计。比如无障碍电梯，在台阶处设置坡道；在残障学生方面，除了肢体残障人士外，每个班级至少有一名智力残疾学生。

　　美中不足的是，学校的校车没有无障碍设施，所以戴维上下学都由妈妈接送。

　　每天早上，妈妈提前把他的机械轮椅折叠，放入汽车后备箱。然后，把戴维妥善安置在车内座椅上，开车抵达学校。“楼前面有个陡坡，需要他人帮忙。但进到楼里后，我可以滑动轮椅进入教室。”

　　戴维说，刚去学校时，校方安排了两名男学生当他的小助手，他们的座位和自己相邻。戴维在这里重读了小学五年级和六年级。然而，这所私立学校没有中学课程。毕业后，戴维依然面临升学难题。

　　那时父亲在三星的事业正处于上升期，若继续留任，有望进一步晋升，但看着儿子日渐黯淡的眼神，他作了一个重大决定。2000年12月，一家人移民美国。

　　3

　　个性化教育计划

　　到达美国后，一家人在新泽西立足，并为戴维找到了一所公立中学——埃默森初高中（Emerson Junior-Senior High School）。

　　埃默森初高中位于新泽西州埃默森镇，是一所六年制综合性中学。这所高中以无障碍设施著称，所有设施都在同一层。学校里还有其他坐轮椅的学生，其中有人配有随行辅助人员。

　　每天早上，校车会按时来到戴维家附近。每次上车时，司机会打开轮椅升降架，待戴维和轮椅坐好停稳后，扣住四周挡板、系好安全带，再将人车一起送入车厢。车厢里有轮椅的专用驻停位，空间宽敞，这都让戴维感到便捷。

　　“周围的人很乐于助人，像是带着一种帮助的义务。”他在这里感到了包容。当时学校跟他说，戴维还可以向政府申请资金援助，要求雇佣一对一的助手。但是戴维拒绝了，他想和朋友相处时更加自然一些。“我渴望独立做事，不愿成为朋友聚会时的负担。”

　　每个学期，戴维都要参加一场“多方会谈”，出席人员包括任课老师、校方管理人员、社工等。他们会介绍，校方有哪些无障碍资源可供利用，社区能提供什么样的帮助，之后追问戴维有无新需求。

　　“每位特殊学生都会接受多对一谈话，它被称为个性化教育计划（Individualized Education Plan），会根据学生需求量身定制。”

　　戴维介绍，肢体残障人员的课程设置往往和普通学生一样。但对于盲人学生，可能要做针对性的视障群体教育计划。而智力残障的学生，还需要经过智力评估后，再决定接受常规授课或者全天候的一对一教育辅助。

　　对残障学生而言，考试也是一大挑战。

　　首先，考场附近需要有无障碍卫生间。紧张情况下，人更容易产生如厕需求。考试休息时间本来就短，而残障学生如厕还需要外界帮助。

　　有一次，戴维向学校申请，希望考场位置靠近无障碍卫生间，并让父亲全程在外候考。一开始，学校驳回了这一特殊需求，“他们担心我会作弊，”戴维描述道，“好在，经过再三争取和说服，学校还是同意了。”

　　因为写字速度慢，学校一般会给残障学生额外延长考试时间来弥补差距。对于智力障碍学生，如果情况严重，他们可能直接豁免州级考试或州级必考科目，或者获得更长考试时间等特殊安排。还有些学校会允许残障学生借助工具参加考试，比如使用“语音输入系统”写电子试卷。

　　“具体政策仍取决于残障学生的需求与残障程度。”戴维说。

　　相较于人生的后续旅程，戴维感叹，中学阶段感受到的无障碍关怀最为完善。但即使如此，也并非所有的需求都能被满足。

　　“资金是个难题。”戴维提到，公立学校预算有限。通常学校都愿意为学生提供全方位支持。但是，如果有家长为重度残障学生要求极其昂贵的服务时，学校会感到棘手。甚至有些家长会威胁起诉学校，认为他们没能真正照顾到有特殊需求的学生。

　　“听说其他学生家长曾强烈要求提供某些服务，这让学校陷入两难境地——他们确实关心学生，但也受到资金限制。”戴维说。

　　2024年8月，戴维和丹妮在法国尼斯。受访者供图

　　4

　　双重托举

　　起初，戴维被确诊为杜氏肌营养不良症（Duchenne Musular Dystropy，简称DMD）。这种疾病由患者的DNA突变引起，而突变基因通常由无症状的母亲遗传，这类母亲被称为携带者。

　　戴维的母亲一度为此事感到深深自责。有一次，戴维偶然读到母亲的日记，她在里面写到对儿子残疾的无尽愧疚，甚至曾考虑过自杀。

　　多年后，戴维一家移民至美国后，当地医院做出了另一个诊断。

　　“我患的其实是另一种病症，叫做贝氏肌营养不良症（Becker Muscular Dystrophy）。这个比DMD恶化速度较慢。而我的母亲和妹妹基因也没有问题。”戴维说。

　　戴维得病后，母亲带他去看中医、韩医、西医以及各类肢体康复的专家，而父亲很大一部分重心转移到了戴维身上。除了决定全家移民美国外，戴维在哥大法学院读博士期间，父亲也主动陪读了三年，相当于戴维的个人助理。

　　2009年，戴维的父亲从三星在美国的分公司离开。“一般韩国公司不会解雇员工。而当你的老板比你还年轻时，这简直像是在暗示你该走了。”戴维说。

　　移居美国确实改善了戴维的生活环境。但就父亲的职业发展而言，他错过了宝贵的晋升时机，这无疑是一种牺牲。“如果父亲继续留在韩国三星总部的话，事业应该能发展得更好。”

　　对戴维本人来说，接受“自己身患绝症”这件事并不容易。“我和家人从未真正讨论过我的身体。”但病情一天天恶化，戴维逐渐认识到自己很难再站起来的事实。

　　“放弃是很容易的决定，但人应该有所作为。”戴维回忆，当时自己非常清晰地意识到一个现实，摆在自己面前的只有两条路——要么一蹶不振消极下去，要么继续前进。他选择了后者，刻苦学习，坚持做力所能及的事。

　　戴维的记忆中，家人几乎不刻意流露情感，比如“为戴维感到悲伤，鼓励他坚持下去，不要放弃”等。父母的隐忍也为戴维树立了榜样，自己和妹妹只要学着做就行。

　　小时候，父亲常带戴维游历各国——“他总想让我见识更多世界。所以即便年幼，我也深知不能让父母失望。如果自己整天愁眉苦脸，那份沮丧也会蔓延开来。”于是，每个家庭成员都坚守各自岗位，继续前行。今天到明天，再到后天，一直往前走。

　　“这固然是一件好事，但未必是最佳选择。”戴维说，隐忍和坚强压抑了负面情绪，但也让他从未对父母敞开心扉。长大后，戴维在心理治疗师的帮助下，终于能痛快地释放悲伤，他更坦然地面对这一疾病。“人还是应该面对、承认这些情绪的存在。”

　　在丹妮看来，无论是当时移居美国、陪读上学，还是后来帮助戴维认识朋友、最后走入婚姻，戴维的家人都付出了很多。正是家庭与社会环境的双重托举，才让戴维的人生有了更多可能性。

　　直到现在，父母也还在资助戴维，帮他支付请助理的费用。

　　他介绍，目前家中聘请了两个助理。“如果家庭收入很低，政府会免费派出助理。但我们不符合这一要求。”

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　　“并非最完美的那个”

　　公立学校受到政府财政资助，愿意为特殊学生改善软硬设施。但在高等教育阶段，情况发生了改变。“如果残障学生上大学，很多事情都要靠自己和家人。”戴维说。

　　戴维的本科和博士分别在纽约大学、哥伦比亚大学法学院完成。面对更复杂的校园环境，戴维通过政府资助雇了一位看护，每天负责从学校到家中的往返接送，路上约需1个小时。为了节约时间，戴维花了三年半就修完了学分。

　　到了博士阶段，法学院的课程量增多，他无法坚持走读。当时，妈妈还要照顾正上中学的妹妹。于是，他的爸爸一边工作，一边在戴维的学生公寓陪读，周中住校，周末回家，持续三年。

　　大学毕业后，戴维想要去找工作。结果他发现，相较于受教育，求职对残疾人来说更加困难。

　　“有些公司依然很苛刻，他们不相信我能胜任这些工作。”名校光环下，戴维很容易收到面试邀约。但当他们得知戴维的身体状况时，事情就会变得复杂。

　　戴维发现，并不是所有公司都会招聘残疾人。从很多面试官眼中，也看出他们对戴维能力的怀疑。他开始怀疑自己，究竟能不能成为一名律师。

　　多次尝试后，戴维幸运地遇到了一位善意的面试官，对他与普通人一视同仁，最终他得到了一个律所工作的机会。

　　为了证明自己，他拼命工作，就像学生时代一样，“比身边的任何人都要更加努力”。他不想让任何人觉得，“哦，那家伙是残疾人，他不能像正常人那样胜任”。后来当他接待一些客户时，对方都会感到惊讶，“因为他们从没见过一个坐轮椅的律师”。

　　因为身体状况持续恶化，戴维在律所工作五年后选择离开。后来，他服务于一家非营利机构，推动特殊学生群体的教育政策改革。现在，他在一家公司做法律顾问。

　　回顾自己求职阶段的挫折，戴维认为，即使在美国，也不是所有人都能看到残疾人的潜力，“改变人的态度比建设一段坡道、一台电梯难多了”。

　　总有人能找到各种理由不雇佣残疾人。他们可能会说，“抱歉，这不是你的问题。而是因为我们找到了更聪明、更有潜力的候选人”。这样一来，歧视就被掩盖了。

　　当前，很多美国人仍然会质疑残疾人能否成功，但至少他们害怕触犯劳动法律。比如，HR往往会提醒面试主管，小心关于残疾问题的措辞，以免觉得你在歧视残疾人。在美国，如果雇主歧视残疾人而压低工资，可以找律师起诉。

　　这些年，戴维去过很多国家，感受过不同地区无障碍体系的不同。美国的体系肯定不是最完美的。他始终认为，改变人们对残疾人的态度才是最重要的。而这一点，即使在无障碍建设领先的美国依然道路漫长。

　　回顾自己一路走来，戴维觉得，社会支持与自我奋斗同样重要。即使内心强大，充满勇气，但如果体制不保护你免受歧视，你也很难有所作为。

　　“我不想让自己看起来像个超人。我只是更清楚现实。最重要的是，不要给自己设限，坚持下去，坚信自己能过上充实有意义的人生。”他说。