一个医生对于老病死的感悟15：善终服务

　07.3 理解个人生命的有限性

　　直到现在，我才认识到，理解个人生命的有限性是一份怎样的礼物。我父亲在得知诊断结果后，刚开始，还是按照过去的日常生活方式生活——做他的临床工作、慈善项目、每周三次的网球。但是，正如劳拉·卡斯滕森的观念研究所揭示的那样，对于生命脆弱性的突然觉知缩小了他的关注范围， 改变了他的愿望。他更频繁地看望他的孙子孙女们，额外安排了一次印度之行探望那里的家人，搁置了新的冒险计划。他给我和妹妹交代遗嘱，谈起他身后如何维持他在家乡村子里建的大学。不过，一个人的时间感也是可以变化的。几个月过去了，症状没有恶化，于是父亲对于未来的恐惧弱化了。他的时间地平线开始抬高——我们都以为，我们担心的事情可能好多年都不会发生。他又恢复了雄心壮志，在印度的大学开展了一项新的建设项目，并竞选南俄亥俄州扶轮社地区总监——这个职位甚至要等一年后才能接手。他赢得了选举。

　　我们进行了交谈。是不是到了停止做手术的时候了？是不是到了找本泽尔医生给做手术的时候了？

　　不，他说。这两件事他都没准备好。然而，几周后，他宣布他从手术台上退下来了。至于脊柱手术，他仍然害怕得不偿失。

　　那个6月，他的退休晚会之后，我做好了最坏的打算。手术是他的天职，界定了他的人生目标和生命意义——他的忠诚。从10岁开始，当他眼见自己年轻的母亲死于疟疾时，他就立志当个医生。所以，现在这个男人要把自己怎么办？

　　我们见证了一个完全出乎意料的转变。他一头扎进扶轮社地区总监的工作，虽然他的任期才刚刚开始。他是如此彻底地投入，连Email签名都从“阿 塔玛拉姆·葛文德医生”改为了“阿塔玛拉姆·葛文德地区总监”。从某种程度上来说，他不是试图紧紧抓住他正在丢失的坚持了一生的身份，而是设法重新定义它——他调整了自己的底线。这就是所谓拥有自主性的意思——你不能控制生命的情形，但是，做自己生命的作者意味着要把握住自己想怎么应对。

　　地区总监的工作要求用一年的时间发展本地区所有扶轮社的社区服务工作。于是，我父亲给自己定了一个目标：出席两次本地区所有59个俱乐部的会议并讲话——他和我母亲动身上路了。接下来的几个月，他们跑遍了这个面积近26 000平方千米的地区，一路都是他开车——他仍然可以毫无困难地驾驶。他们喜欢在温迪[1]停下来吃鸡肉三明治。他会见了多达3 700个地区扶轮社会员。

　　[1] Wendy’s，即温迪国际快餐连锁集团，是美国第三大的快餐连锁集团。

　　到第二年春天时，他就基本要完成第二轮全区考察了。但是，他左臂的乏力感加重了，抬高不超过60度。他的右手也越来越无力，走路也开始变得困难。此前，他一直设法坚持打网球，但现在，他只好万分沮丧地终止了这项活动。

　　“阿图，我的腿感觉很沉，我有点担心。”他说。

　　他和我母亲到波士顿看我们。一个周六的晚上，我们三个人坐在客厅——我母亲坐在他旁边的沙发上，我坐在他们对面。严重的危机感在逼近我们，他会逐渐全身瘫痪。

　　“手术时间到了吗？”我问他。

　　他说：“我不知道。”我意识到，是时候进行我们之间的艰难谈话了。

　　“我很担心。”我说。我回想起姑息医学专家苏珊·布洛克的问题单中提出的最要紧的问题，一个一个地向我父亲提出。我问他如何理解正在发生的情况。

　　他的理解和我一样。他说，他要瘫痪了。

　　我问道，如果瘫痪的话，他有哪些惧怕？

　　他说他害怕成为我母亲的负担，害怕不能再照顾自己。他无法想象生活会变成什么样子。我母亲眼泪汪汪地说，她会陪着他，她乐意照顾他。角色转换已经开始了，他越来越多地让她开车。现在，他的就医预约都是她在安排。

　　我问他，如果情况恶化，他有什么目标？

　　他想了一会儿才作出决定。他希望完成扶轮社的责任——6月中旬他的任期就结束了。他希望确保他在印度的大学和家人都好好的。如果可以，他想回去看看。

　　我问他，为了阻止将会发生的情况，他愿意做哪些取舍。他不太明白我的意思。我跟他讲起苏珊·布洛克的父亲。她父亲也得的脊髓肿瘤，他说只要还能看电视足球比赛和吃巧克力冰激凌，就足够好了。

　　我父亲完全不觉得这对他足够好。他说，他最关心的是有人做伴和有人说话。我尽力理解他——所以，只要能够享受人们的陪伴，即便瘫痪也是可以忍受的？

　　“不。”他说。他不能接受身体完全瘫痪、全靠别人照顾的生活。他不仅希望与人做伴，他也需要继续掌控自己的世界和生活。

　　但是，正在发展中的四肢瘫痪很快就会夺去这些能力。这意味着24小时护理，然后是呼吸机和饲管。我说，听起来他不希望这样。

　　“绝不，”他说，“那还不如让我死。”

　　这是我一生中问过的最难的问题。提出这些问题的时候，我心里极度不安，不知道害怕什么——怕父亲或母亲生气，或者沮丧，或者，觉得提出这些问题就等于是让他们失望了。但是，谈话之后，我们觉得如释重负，思路清晰了。

　　我说，也许他的回答意味着是时候同本泽尔商量手术的事了。父亲轻声答应了。

　　他告诉本泽尔他准备做脊柱手术。现在，他对肿瘤后果的担心超过了对手术后果的担心。他计划两个月后做手术，到时候他作为扶轮社地区总监的任期就满了。那时候，他已经步履蹒跚了。他摔倒了几次，一坐下去就不易起身。

　　终于，在2010年6月30日，我们到了克利夫兰诊所。我母亲、妹妹和我在术前预备室亲吻了他，给他理了理手术帽，告诉他我们有多么爱他，然后把他交给了本泽尔医生和他的团队。手术预计要持续一整天。

　　然而，刚进去两个小时，本泽尔就来到了等候区。他说我父亲出现了心律异常。他的心率上升到每分钟150次，血压严重下降。心脏监测仪显示有可能发作心力衰竭的迹象。他们已经暂停手术，并已经用药帮他恢复了正常心率。他们希望刚刚的药物能够防止再次发生心率异常，但是无法保证。手术还没有到无可挽回的局面。于是，本泽尔出来征求我们的意见：停止还是继续。

　　那个时刻，我意识到，就像苏珊·布洛克的父亲一样，我父亲已经把他的决定告诉我们了。他对全身瘫痪的恐惧胜过死亡。于是我问本泽尔，停止手术和继续手术，哪一种方式在未来几个月造成全身瘫痪的危险更大？他的回答是，停止手术。于是，我们请他继续手术。

　　本泽尔再次出现的时候，已经过了7个小时，时间从来不曾如此漫长。他说我父亲的心脏维持了稳定。在之前那个麻烦之后，一切都像希望的那样顺利。本泽尔得以成功地施行了减压术，切除了一小部分肿瘤——虽然没法切得更多。这时，我父亲的脊柱后部，从颈椎的顶部到底部，全部切开了，这样肿瘤就有了扩展的空间。然而，我们得看他苏醒的情况才能知道是否造成了任何严重损伤。

　　我们在ICU陪着父亲。他戴着呼吸机，处于昏迷状态。心脏超声显示心脏没有受损——这是一个巨大的宽慰。医生减少了镇静剂用量，让他慢慢苏醒。他醒来时很乏力，但是能够听从指令。住院医生要父亲用力握紧他的双手、用双脚蹬他、把双腿抬离病床。住院医生说，运动功能没有大的损失。听到这句话，父亲笨拙地向我们示意，希望我们注意他。他嘴里含着呼吸管，我们听不清楚他在说什么。他用手指在空中比画，试图把想说的话写给我们看。L-I-S…？T-A-P…？他痛吗？有什么困难吗？我妹妹一个字母、一个字母地猜，让他在她猜对的时候抬起手指，就这样，她破解了他想传递的信息。他的信息是：“HAPPY（高兴).”

　　一天后，他出了ICU。又过了两天，他离开医院，去克利夫兰的一家康复机构住了三个星期。他在一个炎热的夏日回到家，一如既往地强健。他可以行走，他的脖子丝毫不痛。用僵直、不能弯曲的脖子和一个月的康复之苦取代了过去的痛苦，对他来说，这笔交易太值了。整个过程中，通过各种措施，每一个环节他都作出了正确的选择——推迟立即手术,甚至在不再行医后也没有立即手术，而是几乎4年之后，等到行走困难威胁到他生活必需的那些能力时，才接受手术风险。很快，他就觉得甚至又可以开车了。

　　他的所有选择都是正确的。

　　07.4 少做一点也是一种帮助

　　然而，选择并未停止。生活就是选择，而选择了无尽头。刚做完一个选择，下一个选择又摆在了面前。

　　肿瘤穿刺结果显示我父亲患的是星形细胞瘤，这是一种恶化相对缓慢的癌症。身体复原以后，本泽尔医生建议他把结果给一位放射肿瘤医生和一位神经肿瘤医生看看。他们建议他做放疗和化疗。他们说这种肿瘤不能治愈，但是可以治疗。治疗可以使他保持能力达数年，甚至可能恢复一部分能力。我父亲犹豫不决。他刚刚才复原，才回到他的服务项目上。他正在制订再次旅行的计划。他很清楚自己的优先考虑事项，担心为了做更多的治疗，他将不得不将这些项目搁浅。但是专家们敦促他，他们认为治疗可以给他带来很多益处，而且新放疗技术极大地减少了副作用。我也鼓动他做。我说，这看起来几乎有益无害。唯一的一个主要不利因素是我们家附近没有一个放疗机构可以提供治疗。为了每天一次的放疗，他和我母亲只得搬到克利夫兰，搁置他们的生活6个星期。我说，但是最多不过如此，他可以对付。

　　在压力之下，他同意了。但是，结果证明这些预测愚不可及。这些专家不像本泽尔，他们没准备承认治疗带来的不确定性远远大于带来好处的可能性。他们也没准备花点儿时间去了解我父亲，了解放疗对他意味着什么。

　　最初似乎没什么。他们给他作了一个身体模子，让他躺进去，这样，他每次治疗的时候都处于一模一样的位置。他要在那个模子里躺一个小时，脸上紧紧地套着一个网眼面罩，在放疗机咯哒着、旋转着把每天的伽马射线照进他的脑干和脊髓的时候，他的身体挪动不超出两毫米。然而，随着时间的推移，他觉得背和脖子痉挛、刺痛，这个体位一天比一天更难以忍受。放疗也逐渐造成轻度的恶心感，吞咽的时候伴有尖酸的喉痛。在药物的作用下， 症状可以忍受，但是药物引起乏力、便秘。治疗以后，他会睡一整天，这是他一生中从来没有过的事情。几个星期的治疗以后，他的味觉消失了。他们没有提到过出现这种后果的可能性。他对味觉的丧失反应非常强烈。过去，他热爱食物；现在，他只得强迫自己进食。

　　到回家的时候，他瘦了19斤。他一直耳鸣，耳朵里有响声，左臂和左手新增加了火辣辣的、触电似的疼痛。至于味觉，医生预期会很快恢复，但是一直没有。

　　最后，什么好转都没有。那个冬天，他更瘦了，体重降到120斤左右。左手的麻木和疼痛没有如他希望的减轻，而是蔓延到手肘以上。下肢末端的麻木延升到了膝盖上方，耳朵里的响声伴发了眩晕感，左脸开始下垂，脖子和背部的痉挛继续存在。他摔了一跤。理疗医生推荐他用助步车，但是他不愿意——他觉得那是一种失败。医生给他服用刺激胃口的盐酸哌甲酯（也叫利他灵）和控制疼痛的高效麻醉剂克他命，但是这些药使他产生幻觉。

　　我们不理解这是怎么回事。专家一直指望肿瘤会缩小，症状也会随之减轻。然而，术后半年的MRI复查后，他和我母亲打电话给我。

　　他说：“肿瘤长大了。”——他的声音平静，有一种逆来顺受的感觉。放疗没有作用。影像片子显示，肿瘤不仅没有缩小，反而一直在长大，已经扩展到了脑部，难怪他一直耳鸣、眩晕。

　　我的心里涌起一阵悲伤。我母亲则怒不可遏。

　　“放疗达到什么目的了？”她问道，“它应该缩小啊。他们说很可能会缩小的呀。”

　　我父亲决定改变话题。几个星期来，他突然第一次不想谈他当天的症状和问题。他想了解一下孙子们的情况——那天海蒂所在的交响乐队的音乐会怎么样、沃尔克在滑雪队的表现如何、亨特可以说“你好”了吗。他的视野又一次收缩了。

　　医生建议我们找肿瘤医生做化疗。几天后，我去克利夫兰和父母一起去看病。现在，肿瘤医生是主角，但是她也缺少本泽尔那种把握全局的能力——我们非常怀念本泽尔的那种能力。她的风格属于资讯型。10分钟左右的时间，她就展示了八九种化疗选项。每一种药的平均音节是4.1，即使作为一名医生，我也听晕了。我父亲可以采用befacizimab、carboplatin、temozolomide、thalidomide、vincristine、vinblastine，以及其他我没记下来的方案[2]。她也让我们考虑药物的多种不同组合使用方案。她唯一没有提出或者讨论的就是不采取任何措施。她建议他同时采用替莫唑胺和befacizimab。她认为肿瘤对药物起反应的可能性，也就是肿瘤不进一步发展的可能性，是30%。但她可能不想显得过于悲观，于是她补充说，许多病人的肿瘤变得“像轻度慢性病”，可以控制。

　　[2] 作者记下来的药名不一定正确，因为医生说得太快。——译者注

　　她又加了一句：“这个夏天你可望回到网球场。”

　　我难以相信她会说出这样的话。他还会回到网球场，这样的想法太疯狂了——根本一点儿希望都不存在。看到她用这个话忽悠我父亲，我简直要气疯了。我看到他想象自己重回网球场时脸上的表情。但是，此时，事实再一次证明他作为医生的明显好处。不论多么不情愿，他很快意识到这是一个幻想，他避开了这个选项。相反，他询问治疗对他的生活有什么影响。

　　“此刻，我觉得脑子一团迷糊。我耳鸣，有放射状手臂疼痛。我走路也有困难。这些就是我目前的问题。这些药会加重任何一种症状吗？”

　　她承认会加重症状，但是还得靠药物。虽然我和我父母三个人都是医生， 但是我们都难以跟进讨论。选项太多了，每一种可能的方案都有太多的风险和好处需要考虑，而谈话一直没有涉及他关心的问题——找到一条让他最有机会维持他觉得有价值的生活的途径。她进行的谈话跟我倾向于同病人做的一模一样，而我已经再也不想做这种谈话了。她只是提供数据，而我父亲得做选择：他想要红色药片还是蓝色药片？至于选项背后的意义，则一点儿都不清楚。

　　我转头对我父母说：“我可以问问她如果肿瘤继续长大会发生什么情况吗？”他们点头同意。于是我提出了我的问题。

　　肿瘤医生讲得直截了当。她说，他的上肢末端会越来越乏力，下肢末端的乏力感也会加重，但是胸部肌肉乏力所导致的呼吸功能不全（将很难获得足够的氧气）是更大的问题。

　　我父亲问道：“那会很不舒服吗？”

　　她说不会。他就是会觉得疲乏、嗜睡，但是颈部疼痛和全身性刺痛可能会加剧。肿瘤发展到牵涉关键神经时，可能会发生吞咽困难。

　　我询问她治疗和不治疗两种情况下，发展到最后的这个阶段分别要多长时间。

　　这个问题令她局促不安。她说：“很难说。”

　　我追问她：“就你所看到的情况，不做治疗的人最长多久、最短多久？”

　　她说，最短三个月，最长三年。

　　那治疗呢？

　　她变得含糊其辞起来。最后，她说，最长可能三年多点儿。但是，如果治疗的话，平均时间应该长一些。

　　她的这个回答既让我们难以接受，又出乎意料。“真没想到。”我父亲小声说。我想起了萨拉·莫诺波利的肿瘤医生保罗·马尔库克斯跟我说起他的病人：“我在想，有没有办法抢下一年或者两年？……而他们想的是10年、20年。”我们也想的是10年、20年。

　　我父亲决定考虑一下这些选项。她给他开了一种可以暂时抑制肿瘤生长、同时没什么副作用的类固醇片药物。那晚，我父母和我去餐馆吃饭。

　　“这样下去我几个月内就会卧床不起了。”父亲说。放疗只是使情况更糟糕，假设化疗也是这样呢？我们需要指导。他左右为难：是将就现有的一切尽量把生活过到最好，还是为了一个前景渺茫的机会牺牲现有的生活。

　　旧体制的一个美妙之处就是它使得这些决定很容易做。你采用已有的、最积极的治疗方法就是了。其实那根本就不是一个决定，而是一个默认项。这种权衡各种选项的事（明确自己的优先事项，和医生一起努力让治疗与之匹配）既耗费精力又过于复杂，尤其是在没有一个专业人士可以帮助你剖析种种未知及模棱两可的情况下。压力都朝着一个方向，那就是采取更多措施，因为临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。

　　回家后，我父亲仍然不确定怎么办。然后他接连摔了五六跤，腿部的麻木感更严重了。他开始感觉不到脚的存在。有一次，倒下去的时候，他的头重重地碰在地上，之后让我母亲打了911。紧急医疗救护技术员（Emergency Medical Technician, EMT）赶到了，警铃大作。他们把他抬上担架板，给他戴上硬颈围，迅速把他送到了急诊室。三个小时以后，他拿到的X光片确定他没有骨折，他终于可以坐起来，取掉硬颈围了。此时，僵硬的颈围和坚硬的担架板已给他造成了极度的疼痛，医生给他注射了几剂吗啡才镇住了疼痛，就这样一直折腾到半夜才放他回家。他告诉我母亲，他再也不想经受这样的过程了。

　　两天后的一个上午，我接到母亲的电话。当日凌晨两点，我父亲起床上卫生间，但是起身的时候，他的腿支撑不住，他就地倒了下去。好在地上铺了地毯，他没碰着头，好像也没受伤。但是他没法自己站起来，他的手臂和腿都太虚弱了。她努力想把他弄回床上，但是他太重了，而他也不想再叫救护车。于是，他们决定等到第二天早晨再找人帮忙。她把床上的毯子和枕头给他扯下来。她不想让他一个人躺在那儿，于是陪他一起躺在地上。但是，由于她患有严重的膝关节炎——她自己也75岁了，现在，她发现自己也起不来了。早晨8点钟，家政工来到家里，发现他们双双睡在地上。她扶我母亲站起来，然后两人一起把我父亲扶到床上。我母亲就是在这时候给我打的电话，声音听上去惊魂未定。我让她把电话递给我父亲。他在那边哭，情绪狂乱、语无伦次，我听不懂他在说什么。

　　“我好害怕，”他说，“我要瘫痪了。我不能瘫痪啊，我不想，我不想经历这一切。我宁肯死也不愿意受这个罪。”

　　我的眼泪一下出来了。我是个外科医生，我喜欢解决问题，但是我该怎么解决这个问题呢？有两分钟的时间，我在电话一端默不作声，只是听他一遍遍重复说他不能受这个罪。他问我能不能回去一趟。

　　我说：“好。”

　　“你可以把孩子们带来吗？”他以为他快死了，但是问题在于他还不会死。 我意识到，他会这个样子好长一段时间。

　　我告诉他：“我先来吧。”

　　我立即安排预定回俄亥俄的机票，取消了在波士顿的预约门诊和答应别人的事。两个小时后，他又打来电话。他已经平静下来了，又可以站起来了，甚至能够走到厨房。“你不用来了，”他说，“周末来吧。”但是我决定还是回去，父亲的病情明显在加重。

　　那天傍晚我赶到雅典的时候，父母正坐在餐桌边吃晚饭。在回顾6个小时前瘫倒在卧室地上的情形时，他们已经把它当成了一件趣事。

　　我母亲说：“我已经好多年没在地上睡过了。”

　　我父亲说：“很浪漫。”声音里带着咯咯的笑声。

　　我努力想同他们一样显得轻松一些，但是，眼前的这个人跟我几个星期前才看到的那个人相比，完全变了个样子。他更瘦了，非常虚弱，口齿时不时有些含糊。他往嘴里送食物变得很困难，饭菜都弄到了衬衣上。他需要别人帮助才能站起来，眼前的他似乎一下子变老了。

　　麻烦来了。那天，我第一次真正理解了瘫痪对他意味着什么。那意味着连最基本的事情——站起来、上卫生间、洗澡、穿衣服，都变得困难起来，而我母亲没办法帮他。这个问题需要讨论。

　　那天晚上晚些时候，我同父母坐下来。我问道：“我们要怎么照顾你，爸爸？”

　　他说：“我不知道。”

　　“你呼吸困难吗？”

　　“他能够呼吸。”我母亲说。

　　我对她说：“我们需要合适的办法照顾他。”

　　她说：“也许他们可以给他化疗。”

　　他严厉拒绝：“不。”他决心已定。仅仅是类固醇的副作用（出汗、焦虑、无法思考、喜怒无常），他都已经难以忍受，他没觉得有任何好处。他不认为一个完整的化疗疗程能达成任何医学意义上的改善，而且他不想要那些副作用。

　　深夜，我帮着母亲把他扶上床，我同她讨论他会需要的帮助。他需要护理、病床、防止褥疮的充气床垫、防止肌肉僵硬的理疗。我们是不是应该看看疗养院？

　　听到这个建议，她惊得目瞪口呆。她说，绝对不要。她有朋友住在附近的疗养院，他们的状况令她惊骇。她无法想象把他送去任何一家疗养院。

　　我们来到了岔道口——我曾经目睹几十个病人经过的同样的岔道口，我亲眼看到爱丽丝·霍布森经过的同样的地方。我们面对的是无法解决的问题，但是我们固执地相信，我们面对的问题并非不可处理。然而，除了下一次麻烦来袭时打911，除了把自己拱手交给医学解决问题的逻辑和趋势，我们还能怎么办？我们三个人加起来总共有120年的行医经验，但是这对我们仍然是一个谜。而结果对我们是一次教育。

　07.5 艰难的谈话如何开始

　　我们需要一些选项，但是无法指望在雅典为虚弱、老年的人们找到波士顿有的那些地方。那是阿巴拉契亚山脚下的一个小镇，当地的大学俄亥俄大学是它的命脉。县里有1/3的居民生活贫困，使得本县成了全州最穷的县。所以，当我四处寻访，发现即便在这儿，人们也在反抗医学和机构控制他们的老年生活方式时，我吃惊不小。

　　我同玛格丽特·康恩交谈，得知她和她丈夫诺曼都是退休的生物学家。她丈夫患有一种叫作强直性脊柱炎的关节炎，同时由于震颤和年轻时候的脊髓灰质炎感染，他走路越来越困难。他们很担心，不知道能不能在家里做到生活自理。他们的三个孩子各住一方，他们不想被迫搬去和任何一个孩子共同生活，希望就住在这儿。但是，他们想在镇里寻找一个辅助生活机构时，却发现连一个勉强可以接受的地方都找不到。她告诉我：“我宁愿住帐篷也不愿意去那种地方。”

　　既然没人在乎他们这样的老人，她和诺曼决定自己想办法对付。她说：“我们意识到，如果我们自己不做，没人会为我们做。”玛格丽特在报上读到了一篇文章谈灯塔山村（Beacon Hill Village）——这是波士顿的一个项目，专为住在家里的老年人提供社区支持。她大受启发。康恩夫妇邀约了一帮朋友，于2009年依据同样的模式组建了雅典村（Athens Village）。他们测算了一下，如果每年有75个人，每个人每年只要付400美元，就足够确立基本的服务。第一年就有100个人登记了，于是雅典村开张了。

　　他们雇的第一个人是一位特别友善的杂务工，他愿意帮助人们做各种凡俗事务。在你自己能够做的时候，你会觉得家里的这些事务都是理所当然的，然而一旦做不了了，才发现它们对于你的生存至关重要——修理坏掉的锁、换灯泡、处理坏了的热水器。

　　玛格丽特说：“他几乎什么都会做。参加项目的人都觉得，这个维修工一个人就值400美元。”

　　他们还聘请了一位兼职的主任，负责探视项目成员。如果停电了或者有人需要焙盘菜，她会召集能够顺便上门拜访的志愿者。当地一家上门服务护士代理机构（visiting nurse agency，也叫家庭病房护士）提供免费办公场地， 为会员提供护理服务费折扣。教会和民间组织为需要的会员提供日常运送服务和送餐上门服务。就这样，靠着一点一点的积累，雅典村的服务项目建立起来了，一个保证成员出现困难时不至于孤立无援的集体形成了。它的建立对于康恩夫妇再及时不过。建立一年之后，玛格丽特摔了一跤，再也离不开轮椅。即便在他们两个人都残疾、都80多岁时，他们也还能在家生活。

　　我父母和我讨论过是否加入雅典村。另外一个唯一的选项是家庭善终服务，而我犹豫着不肯提起。仅仅提到它就会把黑暗、压抑的死亡话题拽到我们面前的咖啡几上，而讨论雅典村让我们可以假装父亲经历的只是一种衰老。但是，我还是硬起心肠，问他们是不是也可以考虑一下家庭善终服务。

　　结果，我父亲愿意考虑善终服务，我母亲则不那么情愿。她说：“我觉得不需要。”但是，父亲说，也许让他们来个人介绍一下情况也不错。

　　第二天上午，阿巴拉契亚社区善终服务所的一位专科护士（nurse practitioner）来访。我们沏了茶，一起围坐在餐桌边。我承认当时对这位护士没什么期待，毕竟这里不是波士顿。然而，她打动了我。

　　“你多大年龄了？”她问我父亲，“是不是到处都痛？”

　　他说：“现在不痛。”

　　“那你哪儿会痛？”

　　“脖子和背。”

　　我认识到，通过这个开场白，她确定了几件事。她确定了我父亲的心智能够交谈。她立即表达清楚她关心的对象是他和他的状况，而不是他的病或者医生的诊断。而且，她让我们明白，无论是不是被一群医生围着，她很明确自己的工作任务。

　　她看上去50岁左右，留着一头剪得短短的白发，穿了一件白色的棉运动衫，胸前绣着一朵玫瑰，听诊器从她的衣服口袋里冒了出来。她的英语带有本县的口音。

　　闻言，她立即切入正题。

　　“他们让我带来了善终服务文件，”她对我父亲说，“你有什么想法？”

　　我父亲没有立刻回答。护士等着他，她懂得保持沉默。

　　“我觉得这可能是最好的办法，”他说，“因为我不想化疗。”

　　“你有些什么问题？”

　　“呕吐，”他说，“疼痛，头晕。那些药让我过于嗜睡。我试过把泰诺和可待因一起服用，也试过酮洛酸氨丁三醇片。现在吃的是克他命。”

　　他继续说：“今天早晨醒后，情况大变。我起不来床，连往上移一下枕头都不行。我拿不住牙刷刷牙，提不上裤子和袜子。我的躯体虚弱乏力，要坐起来都很艰难。”

　　她说：“善终服务就是姑息治疗，就是通过给予相应的照料帮助病人处理这些困难。”她逐项核对联邦医疗保险会为我父亲支付的服务。他会有一个姑息治疗医生帮他调整药物和其他治疗，尽可能减轻他的呕吐、疼痛和其他症状；他会享有护士上门探视，以及一天24小时紧急电话护理支持。他享有每周14个小时的家庭健康助理服务，包括帮他洗澡、穿衣服、打扫屋子——任何非医疗事务。还有一位社工和精神顾问可以为他提供服务。他会得到他需要的医疗器械，还可以随时“废止”（停止善终服务）。

　　她问他是想现在就开始采用这些服务，还是需要想一想。

　　他说：“现在就开始。”很明显，他已经准备好了。我看了看我母亲，她一脸茫然。

　　专科护士切入了本质问题：他有生前预嘱（Do not resuscitate，DNR）吗？有婴儿监视器或者呼叫照料者的铃铛吗？家里是不是24小时有人可以帮忙？

　　然后她问：“你想用哪一家殡仪馆？”她的问题让我十分震惊——我们真的在谈这个话题吗？看到她坦然的表情，我又觉得安心，这对她原本就是很正常、普通的事情。

　　他毫不犹豫地说：“耶格斯。”我一下意识到，他一直在考虑这件事。我父亲很平静，而我母亲则很震惊——这超出了她预期的轨道。

　　护士转向我母亲，不失善意，但是也再明确不过地对她说：“他断气后，不要打911，不要叫警察，不要叫救护车公司。打电话给我们，有一位护士会来帮忙。她会解除麻药，准备死亡文件，清洗身体，联络殡仪馆。”

　　“现在我们不考虑死亡的事，”我母亲说，“只是瘫痪。”

　　护士说：“好的。”

　　她问我父亲最关心的是什么。他说他希望可以保持体力，能够打字，因为Email和Skype是他和世界各地的家人、朋友联络的方式。另外，他不想要疼痛。

　　他说：“我想要快乐。”

　　她差不多待了两个小时。她给他检查身体，检查屋子里有没有安全隐患， 考虑放床的地方，制订护士和家庭健康助手上门的计划。她还告诉我父亲他主要需要做两件事：她发现他随意服用镇痛药，搞不清楚每种药吃多大量，她告诉他需要坚持吃一种药并把用药反应记录下来，以便善终服务组准确评估效果，帮助他找到减轻疼痛和头晕症状的最佳组合；另外，她还叮嘱他不要再尝试自行起立或者走动。

　　他说：“我习惯了站起来到处走走。”

　　她说：“葛文德医生，如果你髋骨骨折的话，那可就真的是灾难了。”

　　他同意听从她的指示。

　　接下来的几天，善终服务的两项简单指示带来的变化着实令我吃惊。我父亲还是忍不住摆弄他的那些药，但是比过去好多了，同时他开始记录自己的症状和服用的药品及服药的时间。来访的护士每天和他一起阅读他的记录，确定要做的调整。在此之前，我们感觉他要么很痛，要么用药严重过量，好像喝醉了一样，口齿不清，胡言乱语，控制不住四肢。新的调整逐渐平息了这种模式，醉酒的状态完全消失了，疼痛控制也得到了改善。虽然令他非常沮丧乃至愤怒的是，疼痛从来没能得到完全的控制。

　　他也遵从了不一个人走动的指示。善终服务机构帮我父母雇了一个在家过夜的个人护理助手，在我父亲需要的时候，协助他上卫生间。之后他没再摔倒过，而我们这才逐渐认识到，之前的每次摔跤都会让他的情况倒退很多。不摔跤之后，他的背部和脖子的痉挛症状一天天减轻，疼痛也得到了更好的控制，体力也增加了。

　　我们亲自见证了这种“把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在”的做法的效果。他已经完全只能依靠轮椅了，但是，他没有全身瘫痪。凭着助步车，他有能力设法进行短距离行走。他控制双手的能力及他的手臂力量都有所提升。他打电话和使用电脑的困难程度降低了。很快，他甚至又能在家里招待客人了。他发现，在可怕的肿瘤留给他的狭小的可能性空间内，依然有生活的余地。

　　两个月过去了。6月份，我从波士顿飞回去，不仅是看他，同时还要在俄亥俄大学发表毕业致辞。一年以前，从得知我受邀的那一刻，父亲一直很兴奋自己也要出席这次集会。他觉得很荣耀，而我也幻想着我父母在场的情形。很少有什么事情像家乡真正想要自己回去那样更加令人欣喜。然而，有一阵子，我害怕父亲可能活不了这么久。但在临近致辞的最后几周，父亲状态不错，显然他能够活到那个时候，计划遂转入后勤准备。

　　典礼将在学校的篮球场举行，毕业生自带折迭椅，坐在地板上，学生家长则坐在看台上。我们想出的办法是，用高尔夫球车把父亲带到外面的斜坡上，然后把他转移到轮椅上，然后将他安顿在球场边上观看。但是，到了那天，球车把他载到现场门口后，他执意要自己走，而不肯坐早已准备好的轮椅。

　　我扶他站起来。他抓住我的胳膊，开始迈步。半年以来，他行走的距离最多不超过客厅。但是那天，他慢慢地拽脚而行，走过了这个球场，然后又爬了20级水泥台阶，来到家属看台。仅仅是目睹这个过程我就几乎快受不了了。我对自己说，这就是一种不同的护理、一种不同的药所带来的可能性，这就是艰难的谈话能够取得的成果。

待续 [美]阿图·葛文德