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一个医生对于老病死的感悟14:迎接生命的终点
www.creaders.net | 2021-04-06 16:17:01  万维读者网 | 0条评论 | 查看/发表评论
  

 07 艰难的谈话:为迎接生命的终点谋求共识

  在一次出国旅途中,我同两位乌干达医生及一位南非作家闲聊起来。我跟他们说起萨拉的故事,询问他们认为应该为她做什么。在他们看来,我们提供给萨拉的服务选项太多了,简直就是一种奢侈。在他们国家,大多数疾病晚期患者根本就不去医院。那些去了医院的患者,在病情每况愈下时,也不会有太多的技术期待,不会去忍受各种化疗方案;最后的技术干预,无论是外科手术,还是各种内科疗法,结果都无法如愿以偿;而且技术处置的花费也很沉重,保险系统和家庭都难以承受。

  但是他们也情不自禁地说起自己身边的故事,这些事例听起来很熟悉:违背祖父的意愿给他使用了生命维持设备;患了肝癌绝症的亲戚在进行试验治疗时死在医院;患晚期脑瘤的姐夫经受了一轮又一轮的化疗,除了让生命更衰弱,根本没有任何效果。那位南非作家告诉我:“每一轮都比上一轮更恐怖,我眼看着那些药物慢慢吞噬着他的肉体,孩子们也处于心理创伤之中不能自拔,但他永远不肯放手。”

  他们的国家处于变革的进程之中,全球10个增长最快的经济体有5个在非洲。到2030年,全世界有1/2到2/3的人口将晋升为中产阶级。他们都能消费得起电视机、汽车这类消费品——还有更好的医疗保健。例如,针对某些非洲城市的调查发现,现在,80岁以上的老人有一半在医院里过世,而80岁以下的人群中,在医院离世的比例甚至更高。萨拉故事的各种版本已经成为全球现象。随着收入的增加,私营的医疗保健部门迅速增加,通常需要支付现金。而世界各地的医生随时准备给病人虚幻的希望,使得家庭为支付无效治疗产生的费用而透支银行账户、卖掉种子作物或挪用子女的教育经费。然而,与此同时,从坎帕拉到金沙萨,从拉各斯到莱索托——更不用说孟买、马尼拉了,临终救助的项目五花八门,四面开花。

  有研究揭示,与经济发展相适应,一个国家的医疗发展会经历三个阶段:第一个阶段,国家极度贫困,因为得不到专业诊断和治疗,大多数人在家中亡故。第二个阶段,随着国家经济发展,人民收入水平提高,更多的资源使得医疗得到更广泛的提供,患病的时候,人们求助于卫生保健系统。在生命行将结束的时候,他们往往在医院逝世,而不是在家中终了。第三个阶段,国家的收入攀升到最高的水平,即便罹患疾病,人们也有能力关心生命质量,居家离世的比例又增加了。

  这似乎是美国正在发生的情形。在家死亡的案例在1945年占绝大多数,到20世纪80年代末期,下降为只占17%,然而,20世纪90年代开始,这一比例又开始增长。选择临终关怀的人数稳定上涨,2010年的时候,45%的美国人在临终关怀与亲人陪伴中离世,其中有一半人是在家里接受临终关怀照顾,其余的人在机构接受临终关怀——通常是临终关怀院或者疗养院的住院病房。这个比例属于世界上最高的。

  重大的转折正在到来。不只在美国,这一趋势正在波及全世界,越来越多有条件的人选择在老年之家殁亡,或者在医院逝去——数以百万计的老人告别了技术化生存(人机混合生命)。但目前的情况并不稳定。一些人已经开始拒绝机构化的养老及辞世方式,但是,新的标准尚未建立。我们处在过渡性阶段。无论老龄阶段与濒死期的技术支持体系多么令人不爽,我们都是当事人,作为技术专家出现在现场;我们深谙其中的规则。而救助不是单方面的决策,而是协商的行为,病人呼求救治,而临床医生被动地同意施救,不论起死回生有多么不可能,不论救治过程中会产生怎样的苦痛、损伤或者代价,医生只能硬着头皮往前走。而尝试新的安宁缓和医疗模式(通过关怀与抚慰的手段),我们是新手。要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求,医患双方都面临着学习的任务,这其中也包括我——无论是作为医生的我,抑或是作为普通个体的我。

 07.1 选择可以信任的医生

  在我的父亲70岁出头的时候,我开始意识到他不可能长生不死。尽管他过去一直健壮得像一头公牛,一周打三次网球,是个繁忙的泌尿科医生,同时还担任过当地扶轮社主席。他精力非常旺盛,参与多项慈善项目,包括将他合作创办的一所印度乡村大学,从仅有一幢小楼,扩大到能够容纳2 000多名学生的壮观校园。每次回家,我都会带上网球拍,和他一起去附近的球场打球。他打球总想赢,我也是。他扣球,我就反扣球;他吊高球,我也吊高球。他逐渐展露出一些老人的征象,例如,他随意往球场擤鼻涕,或者让我追逐我们打丢的球。但我把这些行为视为父亲在儿子跟前展现的优越感,而不是老龄的征兆。行医30多年,他从来没有一次因病而停诊,或者取消手术。所以,当他说起有一种疼痛从颈部开始往左臂扩散,并引起左手指尖刺痛时,我们谁都没想太多。颈部的X光片显示只是关节炎。他服用了消炎药,配合做理疗,暂停了过顶发球,以免加重疼痛。 除此之外,他的生活一如平常。

  然而,在其后的几年里,父亲颈部的疼痛加剧,睡觉都很难舒坦。他左手指尖的刺痛演变成完全的麻木,并扩散到整个左手。在输精管切除术中做缝合时,他发现自己几乎感觉不到缝线。2006年春天,医生让他做颈部的核磁共振。检查结果令人非常震惊:他的脊髓里面长了一个瘤子。

  那一刻,我们仿佛一下子进入了另一个生死攸关的世界,有关我父亲的生活及一切期待瞬间变得面目全非。我们全家开始面对身边人终有一死的事实。无论父母还是子女,我们都要经历一场考验。父亲的治疗之路如何走,是认同生死、顺应生死,还是全力抵抗、永不言弃?作为一个医生,走技术救助的惯性之路轻而易举,但要作出新的选择,却有所不同。如同一次新的竞赛,大家都没有做好准备,但发令枪已经响起,生死观的测试开始了。

  父亲通过邮件发来核磁共振影像,我们对着电脑上的图像进行电话交流。包块看起来很恶心,占据了整个椎管,上延到脑底,下延至肩胛骨水平位置,已经堵住了他的脊椎。我很惊讶他竟然没有瘫痪,那块东西当时只是使他的手指麻木、脖子疼痛。但是,我们丝毫没有谈及这些。我们没法找出任何蛛丝马迹的理由来谈论这类征象背后的乐观因素。我问他放射科医生认为那个肿块是什么东西。他说医生说了很多种良性和恶性肿瘤的可能。除了肿瘤以外,还有没有提示其他可能性?他说,没有。身为医生,我们两个人苦苦思索怎样切除这样的肿瘤。但是,好像没什么办法,于是我们都沉默了。我提出别匆忙得出任何结论,先和神经外科医生去聊聊。

  脊椎肿瘤不多见,没几个神经外科医生对之拥有太多的经验,亲历十多个病例就算是很多了。我找了两位最有经验的神经外科医生,一位在克利夫兰诊所,距我父母的家有300多千米,另一位在波士顿我所在的医院。我们在两个医院都做了预约。

  两位外科医生都提议手术。他们将切开脊椎——我甚至都不知道有这种可能性,尽可能多地切除肿瘤。但是,他们只能切除一部分。肿瘤的主要危害在于挤压脊椎的有限空间——如同野兽长大了,笼子已经装不下。包块的扩张挤压脊髓,使之抵住了椎骨,导致疼痛,并破坏了构成脊髓的神经纤维。所以,两位医生都建议通过手术扩展容许肿瘤成长的空间。他们会打开脊柱的后侧,解除肿瘤的压力,用支架稳定椎骨——就好像拆除大楼的承重墙,代之以柱子来支撑楼层。

  我所在医院的那位神经外科医生提议立即手术。他告诉我父亲,情况很危险,几周之内他就可能四肢瘫痪,没有别的选择——化疗和放疗阻止病情恶化的效果与手术相比差得很远。他说手术有风险,但是他对此并不很担心。他更担忧的是肿瘤,认为我父亲应该在事情不可挽回之前采取行动。

  克利夫兰诊所的那位神经外科医生的态度有些差别。他也提出了同样的手术方案,但他并不主张马上就做。他的理由是肿瘤的生长有个体差异,有些人的肿瘤发展很快,但他也见过很多几年才长大的情况,而且,肿瘤分阶段成长,并不是一下子就长大。他并不认为我父亲会在一夜之间就从手部发麻发展到全身瘫痪。所以,问题是什么时候做手术。他认为应该等到我父亲觉得情况不能忍受、想要考虑治疗时才做。对于手术风险,这位神经外科医生不像另一位那么无所忧虑。他认为手术本身有25%的可能性导致瘫痪或者死亡。他认为我父亲需要在事前设置一条底线:症状是不是糟糕到了他现在就想做手术的程度?要不要考虑等到手部症状威胁到他施行手术的能力再说?要不要等到不能走路的时候再说?

  这些信息一时很难消化。我的父亲曾经无数次给病人传递过这样的坏消息——比方说,他们患了前列腺癌,要求作出同样可怕的抉择。我本人做过多少次同样的事?尽管如此,听到这样的消息还是给了我们重重的打击。两个医生都没说肿瘤会致命,但是也都没说可以立即切除;只能“解除(肿瘤的)压力”。

  理论上讲,一个人应该以事实为基础,通过分析作出关于生死问题的决定。但是,事实中间包含着漏洞和不确定性。这种肿瘤很罕见,没法作出明确的预测。要做选择的话需要填充信息的空白,而我父亲只能用恐惧去填充。他既害怕肿瘤及其给他造成的后果,也害怕医生提出的解决办法。他无法理解怎么打开脊髓——对于他无法理解的手术,对于他觉得自己不能实施的手术,他很难抱以信心。关于究竟怎么做这个手术,他向医生提出了各种问题。他问医生:你用什么样的器械进入脊髓?使用显微镜吗?怎么切开肿瘤?怎么给血管止血?止血过程不会损害脊髓神经纤维吗?我们泌尿科用这样那样的器械控制前列腺出血——这个办法不是更好吗?为什么不用这种方 法?

  我所在医院的那位神经外科医生不太喜欢我父亲这样繁复的问题。回答头几个问题还可以,之后他就有些不耐烦,甚至恼火了。他摆出知名教授的架子——权威、自得、繁忙。他对我父亲说,肿瘤很危险。他作为一名神经外科专家,有治疗这类肿瘤的丰富经验。实际上,没人比他更有经验。我父亲需要决定要不要对他的肿瘤采取措施。如果要,神经外科医生愿意帮忙;如果不要,那也是他自己的选择。医生说完以后,父亲没再提问。但他也已决定不会找这个人看病。

  克利夫兰诊所的神经外科医生爱德华·本泽尔(Edward Benzel)的自信程度并不逊于其他医生。但是,他认识到我父亲问各种问题乃是出于恐惧。所以,他耐心回答他的问题——哪怕是有些烦人的问题。这个过程中,他也听取了我父亲的想法,知晓我父亲对手术后果的担忧超过对肿瘤本身的担忧。 我父亲不愿意为了效果不确定的治疗而承担失去施行手术能力的风险。本泽尔医生说如果换成是他,他的感觉会跟我父亲一样。

  本泽尔接诊的方式让人觉得他是真诚的。他比我父母高几厘米,但他会确保和他们的眼睛保持平视。他把椅子从电脑前挪开,端正地坐在他们面前。我父亲发问的时候,他既不抽动,也不烦乱,甚至不做任何反应。他具有那种中西部人的特点,习惯在别人说完话后等一拍,确定别人真的说完了以后,自己才开始说话。他小小、黑黑的眼睛隐藏在金丝边眼镜的后面,浓密、灰白、短而硬的范戴克(Van Dyke)式胡子遮住了他的嘴,只有从他那圆顶式的光滑前额上的皱纹能看出他在想着什么。最后,他把话题引回到中心议题。肿瘤令人苦恼,但他现在对我父亲的担忧有所了解了。他认为我父亲还有时间等待,看看症状改变的速度有多快。当我父亲认为自己需要做手术时,他能够随时施行手术。父亲决定选择本泽尔,并采纳他的建议。父母计划几个月后回来检查,如果发觉任何严重改变的征兆,则可能提前过来。

  仅仅因为本泽尔对肿瘤可能发生的状况描绘得更细微、语气不那么令人惊恐,因此,父亲更倾向于选择他吗?也许。常常有这种情形,病人是乐观主义者,他们更偏好那些可能发生诊断错误的医生。只有时间会证明哪个医生是正确的。尽管如此,本泽尔努力理解我父亲最担心的是什么,这一点对我父亲而言非常重要。甚至在谈话只进行到一半时,他就已经决定本泽尔是他可以信任的人。

  后面的情形证明本泽尔的判断是正确的。随着时间的推移,父亲并没发现症状有任何改变。他决定推迟复诊约定。最终,直到一年以后他才再次去找本泽尔。核磁共振复查显示肿瘤长大了,然而体检并没发现父亲在体能、感觉、移动方面有任何弱化的迹象。所以,他们决定主要以他的感觉,而不是影像检查所显示的征象作为决策依据。核磁共振报告说了一些揪心的话,例如说影像“显示髓质和中脑水平处,颈椎肿块体积显著增加”。但是,在几个月期间,他的生活没有发生任何改变。

  颈部的疼痛仍然烦人,但是父亲摸索出了最佳睡姿。天凉以后,他发现麻木的左手变得冰冷。他的办法是给左手戴上手套——是迈克尔·杰克逊风格的手套,即便在屋子里也戴着。除此之外,他继续驾车、打网球、做手术,生活一如既往。他和他的神经外科医生都知道结果会如何,但他们也都知道什么对他更重要,所以根本不去管它。记得我曾想,这正是我应该和我的病人做决定的方式——我们所有医学领域中的人都应该采取的方式。

 07.2 三种医患关系:家长型、资讯型、解释型

  在医学院期间,教授布置我和同学们阅读两位医学伦理学家伊齐基尔·伊曼纽尔(Ezekiel Emanuel)和琳达·伊曼纽尔(Linda Emanuel)合写的一篇短论文,告诫我们这些即将成为临床医生的年轻人,同我们的病人可能有的几种关系。最古老,也是最传统的关系是“家长型”的——我们是医学权威,目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗。我们有知识和经验,负责作出关键的抉择。如果有一粒红色药片和一粒蓝色药片,我们会告诉你: “吃红色药片,这对你好。”我们可能会给你讲讲蓝色药片,但是,我们也可能不讲。我们告诉你我们认为你需要知道的东西。这是一种祭司型的、“医 生最明白”的模式,虽然经常遭到谴责,但目前仍然是普遍的医患交往模式,尤其对于易受伤害的病人——虚弱的、贫穷的、老年的,以及所有容易听从指令的人。

  第二种关系被称为“资讯型”关系,同家长型关系正好相反。我们告诉患者事实和数据,其他一切随患者来裁决。“这是红色药片的作用,这是蓝色药片的作用,”我们会说,“你想要哪一个?”这是一种零售型关系。医生是技术专家,病人是消费者。医生的工作是提供最新知识和技术,病人的任务是作出决定。越来越多的医生成为这个样子,医生这个行当也变得越来越专业化。我们对病人的了解越来越少,而对科学的了解越来越多。总体而言,这种关系越来越受欢迎,尤其是在选项清楚、得失明确、人们偏好确切的情况下。你会得到检查、药片、手术,以及你想要并接受的风险,你拥有完全的自主。

  波士顿我所在医院的神经外科医生既表现出了家长型医生的一些特质,也表现出了资讯型医生的一些特质。起先他是家长型的:他坚持认为我父亲应该选择手术,而且需要现在就做。但在我父亲同他讨论细节及选项的过程中,他转变了方式,成为资讯型的医生。而他的描述只是加重了我父亲的恐惧,激发了更多疑问,使我父亲更不确定他到底想要怎么样。而医生也不知道拿我父亲怎么办。

  事实上,这两种类型的关系都不是人们想要的。我们既想了解信息,又需要掌控和裁决权,同时我们也需要指导。伊曼纽尔夫妇把第三种医患关系称为“解释型”关系。在这种关系中,医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。解释型医生会询问:“对你来说,什么最重要?你有些什么担心?”了解到答案以后,他们会向你介绍红色药片和蓝色药片,并告诉你哪一种最能够帮助你实现优先目标。

  专家把这种方式称为共同决策模式。我们这些医学院的学生认为这是医生同病人协作的好办法,但这看起来似乎完全是理论上的东西。的确,对于更广大的医学群体,让大多数医生为病人扮演这种角色,在当时显得牵强。(外科医生?解释型?)我再也没有听见临床医生说起过这个观念,基本上都遗忘了。培训中的选择似乎介乎于家长型模式和资讯型模式之间。然而, 20多年后,我陪着父亲一起来到俄亥俄州克利夫兰诊所这位神经外科医生的办公室,对着核磁共振片子,讨论父亲脊椎里生长的一颗巨大的、致命的肿瘤,我们发现了这位属于另外一个类型的医生——一位真正愿意同病人进行共同决策的医生。本泽尔既不把自己视为这次战斗中的总指挥,也不仅仅是一名技师,而是站在我父亲立场上的咨询师和顾问。这正是我父亲所需要的。

  后来再读那篇论文,我发现两位作者警告说,为了充分照顾病人的需要,医生要做的不能仅仅是理解病人的愿望。愿望是反复无常的。每个人都有哲学家所谓的“二级愿望”,即对愿望的愿望。例如,我们希望不那么冲动,更健康,更少受制于恐惧、饥饿这类原始欲望,更忠实于更大的目标。如果医生只听病人暂时的一级愿望,可能根本就不能服务于病人的真正愿望。我们往往欣赏那种在我们作出短视决定(如不吃药,或者锻炼不够)时劝说我们的医生,我们也往往会适应最初令我们害怕的改变。所以,在某个时刻,医生需要帮病人权衡他们更大的目标,甚至质疑他们,让他们重新思考其考虑失当的优先选项和信念。这种做法不仅是正确的,而且也是必需的。

  在我的职业生涯中,我最舒服的角色一直是资讯型医生(我这一辈的医生大多已不再是“医生最明白”类型)。但是,资讯型医生并不足以帮助到萨拉·莫诺波利和我的许多危重病人。

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  就在我父亲拜访本泽尔医生期间,我应邀探视一位72岁、因呕吐入住我们医院急诊科的转移性卵巢癌患者朱厄尔·道格拉斯。她的医疗记录显示,她已经有两年的治疗史了。她最初的癌症症状是腹部胀气。给她看病的妇科医生通过超声波发现她骨盆里有一个小孩拳头大小的包块。手术证实是卵巢癌,已经扩散到腹部。柔软的、像真菌一样疯狂生长的肿瘤沉积散布在她的子宫、膀胱、结肠及腹部内壁。外科医生拿掉了她的双侧卵巢、整个子宫、一半结肠以及1/3的膀胱,并对她进行了三个月的化疗。对于她那个阶段的卵巢癌患者,这些治疗一般可以延续两年生命,1/3的人可以活过5年,25%的人可以痊愈。她希望自己属于这少部分人。

  报告表明,她对化疗的耐受度不错。她掉光了头发,此外只有轻微的疲乏感。术后9个月的时候,CT扫描没看到肿瘤。但是,术后一年的时候,扫描显示又出现了几个卵石样的肿瘤。她完全没有感觉,它们的大小只有几毫米,但是,它们在那儿。她的肿瘤医生换了一套化疗方案。这一次,道格拉斯经受了更痛苦的副作用——口腔溃疡、布满全身的烧灼样皮疹,但是,用了各种软膏后,还可以忍受。然而,定期复查扫描显示治疗无效。肿瘤长大了,开始引起骨盆阵阵疼痛。

  她转向第三套化疗方案。这次效果好些,肿瘤缩小了,骨盆阵痛也消失了,但是副作用严重得多。记录显示,尽管她吃了各种镇吐药,呕吐还是非常严重。由于四肢软弱乏力,她一天得卧床数小时。过敏性反应引发了荨麻疹和强烈的瘙痒,需要服用类固醇予以控制。有一天,她严重气紧,被救护车送去医院。检验显示,她像萨拉·莫诺波利一样,患了肺栓塞。通过每天注射血液稀释剂,她才逐步恢复了正常呼吸能力。

  接着,她的肚子发生紧缩性气样疼痛,她开始呕吐。任何食物,无论软硬, 她都吞不下去。她致电肿瘤医生,医生让她做CT,结果显示转移癌细胞导致了肠梗阻。她从放射科转到急诊科。作为当班普外科医生,我前去会诊。

  我和一位放射科医生一起研究她的片子,但是我们不能确定癌细胞是如何引起肠梗阻的。可能是肠袢套在了肿瘤凸起处,形成纽结——假以时间, 问题可能自行解决。或者是肠子被肿瘤所挤压——这个问题只有通过手术解除或者绕过梗阻。两种情况都是癌症恶化的征兆,尽管现在她已经做了三轮化疗。

  我去同道格拉斯交谈,琢磨着该告诉她多少情况。这会儿,护士已经给她做了静脉输液,住院医生从她的鼻子插了一根管子到她的胃里,引流出了半升青绿色液体。胃管令人非常不舒服,十分折磨人,插管病人一般情绪状态都不大好。然而,我做了自我介绍后,她露出了微笑,示意我再说一遍我的名字,她好确保自己发音正确。她丈夫坐在她旁边的椅子上,沉思着,一言未发,让她主导谈话。

  “看来我的处境不妙。”她说。

  她是那种哪怕鼻子里插着管子,也要把头发梳好(她蓄着鲍伯头),戴好眼镜,把盖在身上的医用毯子理平整的人。在这种情况下,她尽着最大的努力维持自己的尊严。

  我问她感觉怎么样。她说,管子有用,呕吐感减轻了很多。

  我请她说说医生已经告诉她的情况。她说:“看来是癌症造成了梗阻,所以,吞下去的一切又都涌上来了。”

  她极好地理解了严峻的基本情况。在这个时候,我们没有什么特别困难的决定要做。我告诉她有可能只是肠袢纽结,一两天的时间就可以自行解开。如果解不开,我们就得讨论是否要做手术。然而,现在,我们还可以等一等。

  我还不愿意提出那个更艰难的问题。我本来可以把问题往前推一步,硬起心肠,告诉她不管发生什么情况,这次梗阻都是一个不好的兆头。癌症致死的方式有很多种,逐渐夺去吃饭能力是其中之一。但是她并不认识我,我也不认识她。我觉得自己在尝试那种谈话之前,需要一些时间。

  一天以后,我们得到了能够希望的最好消息。首先,引流管里流出的液体减少了。而且,她开始放屁了,肠道恢复了活动。我们取掉了胃管,给她吃软的、低纤维的饭食。她的情况暂时还不错。

  我很想放她回家,祝她健康——完全取消艰难的谈话。但对于道格拉斯, 事情不太可能就此结束。于是,在她出院以前,我回到她的病房,跟她、她丈夫和一个儿子一起坐了下来。

  我先祝贺她又能吃东西了。她说她这一生从来没有因为放屁而这么高兴过。她问我为了避免肠道再次堵塞,她应该吃什么、不该吃什么,我一一答复。我们还闲聊了一会儿,她的家人讲了她的一些情况。她曾经是歌手,还是1956年的马萨诸塞州小姐。后来,她应钢琴演奏家纳京高(Nat King Cole)之邀,在他的巡演中担任伴唱。但是她发现演员生活并不是自己想要的,于是,她回到老家波士顿,结识了亚瑟·道格拉斯。婚后,亚瑟接手了家传的殡仪馆业务。他们生育了4个孩子,但是,有个儿子幼年夭折,带给他们很大的痛苦。她期待能回到家人和朋友身边,还准备落实早就安排好的佛罗里达之行,远离所有与癌症有关的一切。

  尽管如此,我还是决定推进话题。这是一个讨论她未来的机会,我意识到我需要抓住这个机会。但是该怎么说呢?就那么直言不讳地说“对了,癌症恶化了,也许会再次造成梗阻”?我认识的匹兹堡大学姑息治疗医生鲍勃·阿诺德(Bob Arnold)曾对我说过,在这种情况下,医生经常会犯一个错误, 把他们的任务仅仅视为提供认知信息——硬邦邦、冷冰冰的事实和描述。他们想充当资讯型医生。但是,人们寻求的首先是信息背后的意义,而不是信息本身。传递意义的最佳途径,他说,是告诉人们信息于你而言的意义。他教我用三个词去达成目的。

  “我很担心。”我对道格拉斯说。我接着解释道,肿瘤还在那儿,我担心梗阻可能还会发作。

  这些词很简单,但是不难感觉到它们传达了多么丰富的信息。我向她陈述了实情。但是,通过加上我为她担心这一事实,我不仅向她传递了事态的严重性,而且也告诉她,我和她站在一起——我为她加油。这几个字还告诉她,虽然我担心发生严重情况,但是还有不确定性,希望仍然存在。

  我停下来,让她和家人领会我的话。我不记得道格拉斯的原话了,但我还记得房间里的气氛改变了,瞬间变得压抑起来。她想了解更多情况,我问她想知道什么。

  其实,对我来说,这是另一个提前预演过的、蓄意的问题。我觉得自己很蠢,在职业发展的这个阶段还在学习怎么跟人交谈。但是,阿诺德还推荐了姑息治疗医生报告坏消息的策略——他们“询问,告诉,询问”。他们问你想知道什么,然后告诉你答案,然后询问你对回答的理解。于是,我发出了询问。

  道格拉斯说她想知道会发生什么情况。我说这次这样的状况可能再也不会发生,但是,肿瘤也可能再次引发梗阻。如果那样,她就得再次回到医院。我们又得给她插管,或许下一次我需要给她做手术才能解除梗阻。这需要给她做肠造口术,把小肠改道到皮肤表面,并在开口处接上一个袋子,否则我可能根本没法解除梗阻。

  之后她没再提问。我问她,她是怎么理解我的话的。她说她明白她没有脱离困境。这时候,她潸然泪下。她儿子试着安慰她,说情况会好起来的。她说,她相信上帝。

  几个月后,我问她是否记得这次交谈。她说当然记得。那晚回家后,她一夜无眠,脑袋里盘旋着一个为了吃东西而带着个袋子的形象。“我觉得恐怖。”她说。

  她知道我是在尽量委婉,于是她说:“但这并不改变你知道下一次梗阻即将发生的事实。”她一直觉得卵巢癌是一个潜在的危险,但在此之前她没有认真想过有多危险。

  然而,她对我们的交谈感到很高兴,我也是。因为出院的那天,她又开始呕吐了。梗阻再次发作,她不得不再次住院。我们给她插上了胃管。

  经过一夜的引流和休息,症状消退,无需手术。但第二次发作令她震惊,因为我们已经讨论过梗阻意味着什么——肿瘤大军压境。她认识到了过去几个月发生的事件之间的联系,我们也谈到她经历的一系列一次比一次严峻的危机:前一次失败后进行的第三轮化疗、糟糕的副作用、导致严重气短的肺栓塞、其后肠梗阻立即复发。她开始理解这就是在现代医学背景下,生命最后阶段的样子——一系列越来越棘手的危机,对于这些危机,医学只能给予短暂、暂时的解决。她经历着我认为的ODTAA综合征(One Damn Thing After Another Syndrome,直译为“该死的事一件接着一件综合征”)。在治疗过程中,并没有一条完全可以预测的途径。危机之间的停顿时间有长有短。但是,在某个点之后,行进方向变得清晰。

  道格拉斯还真去了佛罗里达。她把脚踩到沙里,跟她丈夫一起散步、看望朋友,吃我建议的无生鲜水果蔬菜的饭食——尽可能减少含纤维的生菜叶子经过小肠时造成梗阻的机会。旅程快结束时,她吓着了。有一顿饭后,她感觉腹胀。她担心肠梗阻又要发作,提前几天就回到了麻州。但是,症状消退了。她做了一个决定,她要暂停化疗,休息一下。她不想以输液、呕吐、痛苦的皮疹、每天几个小时因疲惫而卧床为中心来计划自己的生活。她希望恢复自己妻子、母亲、邻居、朋友的角色。像我父亲一样,她决定接受时间给予她的一切,不管长短。

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