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一个医生对于老病死的感悟七:应该去老人院看看
www.creaders.net | 2021-03-27 00:27:53  万维读者网 | 0条评论 | 查看/发表评论
  

03.5 老了但对生活的要求不能仅仅是安全

   93年年末的一个上午,爱丽丝跌倒了。当时,她一个人在屋子里,好多个小时都没人发现。娜恩打电话给她,没人接听,娜恩觉得疑惑,就让吉姆去打探情况,这才发现她倒在客厅沙发边上,几乎已经不省人事。送到医院后,医生给她静脉输液,又做了一系列的检查并照了X光。没有发现骨折,头部也没有受伤,情况看起来还好。但是除了一般的衰弱以外,他们也没法解释她为什么会摔倒。

  回到朗沃德以后,院方敦请她搬到配备了技术娴熟的护理人员的疗养区。她强烈反对这个提议,不愿意搬过去。工作人员动了恻隐之心,他们妥协了,只是更加频繁地探视她,玛丽也增加了照顾她的时间。但是没过多久,吉姆接到电话,爱丽丝又摔倒了。他们说这次摔得很严重,是救护车把她送到了医院。等他赶到的时候,她已经被推进了手术室。X光显示她髋骨骨折——她的大腿骨顶端像玻璃杆一样,“啪”的一下折断了。骨科医生用了几颗长钉修复了骨折。

  这一次,她坐着轮椅回到了朗沃德,几乎所有的日常行动,如厕、洗浴、穿衣服,都需要人帮忙。爱丽丝别无选择,只好搬到拥有熟练护理人员的疗养区。他们告诉她,希望通过理疗,她能够重新学会走路并回到她的屋子。但是她再也没有恢复行走能力。从那以后,她只能坐轮椅,受制于刻板的疗养生活。

  她丧失了所有的隐私和控制力。大多数时候她穿着病号服。他们叫醒她她就起床,安排她洗澡她就洗澡,让她穿衣服她就穿衣服,叫她吃饭她就吃饭。她和院方安排的人住在一起。她有过好几个同屋,但是她们入住的时候院方都没有征求过她的意见。这些人都有认知障碍,有的很安静,也有的很闹腾,有一个人甚至吵得她整晚睡不着觉。她觉得像个犯人,仅仅因为老了就被投进了监狱。

  50多年前,社会学家欧文·戈夫曼(Erving Goffman)在他的著作《收容所》(Asylums)里写到了监狱和疗养院之间的相同之处。疗养院和军事训练营、孤儿院及精神病院一样,是“纯粹的机构”——在很大程度上是跟社会隔绝的地方。他写道:“现代社会的基本运转原则是这样的:个人在不同的地方睡觉、玩乐、工作,有不同的同伴,接受不同权威的领导,没有一个总体的理性计划。”而纯粹的机构则打破了区隔生活领域的屏障,他逐一列举了具体的方式:

  首先,生活的各个方面都是在同一个地方、在同一个中心权威领导之下进行的;其次,成员日常活动的各个方面都是和一大群人一起完成的;再次,日常活动的各个方面都是紧密安排的,一个活动紧接着另一个预先已经安排好的活动,活动的整个流程是由一套明确的正式规定和一群长官自上而下强行实施的;最后,各种强加的活动被整合为一套计划,据称是为了实现机构的官方目标。

  在疗养院里,机构的官方目标是护理,但是形成的护理观念同爱丽丝理解的生活之间没有任何有意义的相似性。她并不是唯一一个有这种感觉的人。我曾经碰见一位89岁的老妇人,她根据自己的意志,入住了波士顿的一所疗养院。通常是子女推动改变,但是在这个例子中,她是推动改变的人。她患有充血性心力衰竭和致残性关节炎,在跌倒了几次之后,她觉得自己没有选择,只好离开她在佛罗里达德尔雷海滩的分契式公寓。她说:“我一周内跌了两跤,于是我告诉女儿,我不再属于我的家了。”

  她为自己挑选了疗养院。这所疗养院评定等级很高,员工很优秀,与她女儿家也不远。她在我认识她之前一个月刚刚搬进去。她说她很高兴来到一个安全的地方——如果说疗养院的开办有什么体面的目的,那就要数安全了。但是她痛苦不堪。

  麻烦在于她对生活的要求不仅仅是安全。“我知道我没法做以前那些事了,”她说,“但是,这里感觉像个医院,而不像家。”

  这是近乎普遍的现实。疗养院的优先考虑是避免褥疮和保持体重——这的确是重要的医学目标,但是它们是手段,不是目的。老妇人离开自己的舒适的公寓,入住一间小小的浅褐色的病房似的房间,跟一个陌生人同屋。她的物品精简到可以装进分配给她的柜子和架子。日常的基本事项,比方说什么时候就寝、起床、穿衣服、吃饭,都由机构严格规定。她不能拥有自己的家具,也不能在晚饭前喝鸡尾酒——因为这不安全。

  她觉得生活中还有很多她可以做的事情。她说:“我想帮忙,我希望发挥点儿作用。”她曾经自己动手做首饰,在图书馆当过志愿者。现在,她的主要活动是玩宾戈游戏、看DVD以及其他各种被动的集体活动。她同我聊起她最想念的朋友、一些隐私以及活着的目标。以曾经被疏忽的易失火的仓库为始,疗养院走过了漫长的历程。但是,我们似乎屈从于这样一个信念:一旦失去身体的独立性,有价值的生活和自由就根本不可能了。

  然而,老年人却并未屈从,许多老年人奋起反抗。在每个疗养院和辅助生活机构,围绕人应该据以生活的优先考量和价值观,都在发生着战斗。有些人,像爱丽丝一样,主要通过不合作表示反抗——拒绝规定的活动或拒绝吃药。他们是所谓的“顽固分子”,人们喜欢用这个词来形容老年人。在疗养院之外,我们经常用这个词表达一定程度的赞赏。我们喜欢生活中的哈里·杜鲁门以顽固、坏脾气的方式表达自己。但是,当我们说一个人是“顽固分子”的时候,我们在内心里却不是那么赞赏。疗养院员工喜欢也赞赏那些“战士”、那些表现出“尊严和自尊”的居民——直到这些特性干扰了员工为他们设定的优先考量。此时,他们就成了“顽固分子”。

  只要同员工稍事交谈,你就会听他们说起日常的遭遇战。有位女士“每5分钟”就要求帮她上厕所。于是他们给她安排了一个固定的计划,根据轮班情况,隔几个小时就带她上厕所。但是她并不遵守计划,而是去完厕所10分钟后就尿在床上。所以,他们现在给她垫尿布。另外一个居民拒绝使用助步车,未经允许独自外出散步。还有一个老人偷偷抽烟、喝酒。

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  食物根本就是一场百年战争。一位患帕金森综合征的妇女违背了浓汤样的饮食要求,偷食了另一位居民的食物——这可能导致她哽噎。一位患阿尔茨海默病的老爷爷违反院里的规定,在房间里偷藏零食。一位糖尿病患者在偷偷地吃含糖饼干时被发现,他的血糖水平又超标了。谁能想到在某种情境下,吃个饼干就能构成反抗呢?

  在一些恐怖的地方,争夺控制权的战斗会升级,直到老人被捆起来,或者锁在医用躺椅上,或者通过精神药物对其实施化学抑制。在比较好的地方,工作人员会开个玩笑,爱怜地摇摆手指,把你藏的巧克力饼干拿走。但是,几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么,更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。

  那些面临人类生命周期的最后阶段,但是对之不予思考的社会,最后将要面对的就是这种后果。最终我们入住回应各种社会目标(从腾出医院的床位, 到解除家人的负担,到应对老年人的贫困问题)的机构。这些目标从来不是对居住其中的人们要紧的目标:在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。

  ***

  有一天,在吉姆探望爱丽丝的时候,她同他悄声耳语。那是1994年冬天, 当时距她髋骨骨折、入住疗养区几个星期,距她入住朗沃德刚好两年。他把她从房间推到院子里散步。他们发现大厅有一个舒服的地方,就停下来坐会儿。他们母子两个都沉默寡言,满足于静静地坐着,看人来人往。突然,她靠近他,只轻声说了一句话。

  “我准备好了。”她说。

  他望着她,她望着他。他明白她的意思,她已经准备走了。

  吉姆说:“好的,妈。”

  他感觉到一阵难过,不知道该怎么办。但是不久之后,他们一起填写了疗养院记录上的复苏要求。如果她心跳或者呼吸终止,他们不会尝试把她从死亡线上抢救回来。他们不会做胸外按压,或者电击,或者从喉咙插入呼吸管。他们会让她走。

  几个月过去了。她等待着、忍耐着。4月的一个晚上,她腹部疼痛。她简单地告诉了护士,然后决定什么都不再说。后来,她咯血。她没有惊动任何人,没有按呼叫铃,也没跟她的同屋打招呼;她只是静静地躺在床上。第二天早晨,助手来到她的楼层叫醒居民时,发现她已经过世了。

04 帮助:适应从家到老人院生活的转变

  你以为人们会造反,会放一把火把疗养院夷为平地。但我们并没这么做,因为我们想象不出,在我们衰老、脆弱、没人帮助就无法生活的情况下,还可能有什么更好的选择。我们想不出更好的方案。

  大体上,家庭一直是另一种主要的选择。避免入住疗养院的机会直接与养育的子女数量相关联。根据已经做过的数量极少的研究,拥有至少一个女儿对于父母能够获得的帮助至关重要。但是,寿命的延长正好遇到家庭对于双薪的依赖增强,结果对于所有各方都很痛苦,很不愉快。


  04.1 什么时候可以考虑去老人院看一看

  88岁的时候,路·桑德斯和他的女儿谢莉面临着关于未来的艰难决策。在此之前,他还应付得不错。除了一些适度的欢乐以及家人、朋友的陪伴,他对生活从来没有太高的要求。作为乌克兰犹太移民的儿子,他在波士顿的工人阶级街区多彻斯特长大。第二次世界大战期间,他在南太平洋地区的空军服役,回国后,在波士顿之外的工业城市劳伦斯结婚安家。他和妻子露丝育有一子一女,并和一个堂兄弟进入了家用电器行业。路在一个很好的地段买了一所有三间卧室的房子,并送子女上了大学。路和露丝的生活中也遭遇了很多困难。他们的儿子在毒品、酒精及金钱方面有严重问题,而且还患有躁郁症,并在40多岁的时候自杀了。连锁店出现以后,兴盛了多年的电器行业不景气了。50岁的时候,路发现自己必须从头开始。然而,尽管年龄不小、缺乏经验、没有大学教育背景,他还是在雷神公司获得了一份电子工程师的新职位,并在那里一直工作到退休。他67岁退休——为了得到雷神额外的3% 退休金,他多工作了两年。

  与此同时,露丝出现了健康问题。她吸了一辈子烟,患上了肺癌,肺癌控制下来以后,又继续抽烟(路对此无法理解)。路退休三年后,她有一次中风发作,再也没能完全康复。她越来越依赖他——交通、购物、持家,不一而足。后来,她臂下长了一个包块,活检证实是癌细胞转移了。她于1994年10月过世,时年73岁。路在76岁的时候,成了鳏夫。

  女儿谢莉不放心他,她无法想象他失去露丝后怎么过活。然而,在露丝患病、逐渐衰弱的过程中,照顾她迫使路学会了照料自己。虽然他很悲伤,但是,他渐渐觉得自己适应了一个人过。在其后的10年间,他过着欢乐、满意的生活。他的日常生活很简单:早晨早早起床,吃早餐,看报纸,步行去超市采购当天的菜,然后回家做午饭;下午稍晚点儿,他会去镇上的图书馆。图书馆不大,但很安静,光线也很充足,他会在这里待几个小时,阅读他喜欢的杂志、报纸或者沉溺于惊悚小说。回家后,他会阅读一本借阅的图书、看一部电影或者听听音乐。每周有几个晚上,他会同楼里的邻居一起玩几场克里比奇(cribbage)纸牌。

  “我父亲交了几个真正有趣的朋友,”谢莉说,“他和谁都能成为朋友。”

  路的一个新朋友是他经常造访的、镇里一家音像店的伊朗籍店员。这位名叫鲍勃的店员20多岁。鲍勃为路在柜台旁边安排了一张吧椅,他们两个人,伊朗小伙子和犹太老头子,可以闲聊几个小时。他们成了非常好的朋友,两个人甚至一起去拉斯维加斯旅游了一趟。路喜欢去赌场,他和各式各样的朋友一起去赌博。

  然而,2003年,在路85岁的时候,他心脏病发作。他运气不错,救护车急速把他送到了医院,医生及时切开了他梗阻的冠状动脉。在心脏康复中心住了几周后,他看起来好像什么事都没发生过一样。可是,三年后,他跌了第一跤——跌跤是无法阻止的麻烦的前奏。谢莉发现他的手开始颤抖,神经科医生诊断他患了帕金森综合征。虽然药物控制了症状,但是他的记忆力还是出现了问题。谢莉注意到,他讲述一个比较长的故事时,讲着讲着就会迷失故事的线索。有时候,对于自己刚刚讲过的内容,他会感到困惑。大多数时候,他还不错,对于一个88岁的人来说,他甚至称得上是一个奇迹——他仍然开车,仍然能打败所有的克里比奇牌友,仍然自己料理家务、管理财务。但是,他又跌了一跤,这让他有些怕了。他突然感觉到了一直在积聚的变化的重压。他告诉谢莉,他担心自己有一天会摔倒,碰着头,进而一命呜呼。他说他怕的不是死亡,而是一个人死去的可能性。

  她问他要不要考虑看看老人院。他没有丝毫兴趣,他看过住在那类地方的朋友。

  “那些地方住满了老人。”他说。那不是他向往的生活方式,他要求谢莉保证永远不送他去那种地方。

  但是,他已经不能一个人生活了。唯一的办法是搬去她家,和她及她的家人同住。谢莉正是这样安排的。

  我询问她和她丈夫汤姆对这件事情的看法。他们两个人都说这样安排是对的。谢莉说:“让他一个人住,我会感到不舒服。”汤姆也这么认为。路曾经心脏病发作,并且就快满90岁了,这是他们最低限度能够为他做的。他们承认他们想过一个问题:还能陪他多久呢?

  ***

  汤姆和谢莉住在波士顿郊区北瑞丁一所朴素的殖民地时期的房子里,生活得比较舒服,但也从未完全放松过。谢莉是一个私人助理。汤姆在遭到临时解雇后,失业了一年半。现在他在一家旅行社工作,工资没有过去高。他们有两个十来岁的孩子,家里并没有路的空间。谢莉和汤姆把他们的客厅改为卧室,摆上一张床、一张逍遥椅和路的大衣橱,以及一台平板电视。路的其余家具或者卖掉了,或者放进了储藏室。

  共同居住要求互相适应。很快,每个人都发现了几代人更喜欢分开居住的各种理由。父母和子女的角色发生了改变,而路不乐意自己不再是家里的主人。而且他发现,自己比预想的更加孤独。住在这所郊区的死胡同房子里,他一天当中很长的时间无人陪伴,附近又无处可去——没有图书馆、音像店或者超市。

  谢莉试图让他参与一项为老年人举办的日间项目,带他参加他们的一次早餐会。他一点儿都不喜欢。谢莉又打听到他们有时候会去快活林—— 一个距波士顿两小时车程的赌场。路不喜欢那个地方,但还是答应去。谢莉非常兴奋,希望他能交到朋友。

  谢莉告诉我:“我感觉好像是把自己的孩子放到公共汽车上。”——也许这正是路不喜欢的原因。“记得我说:‘嗨,大家好!这是路。这是他第一次参加这个活动,所以我希望大家都能和他做朋友。’”他回来的时候,谢莉问他有没有交到朋友。他说,没有,他就一个人赌。

  然而,渐渐地,他找到了适应的方式。谢莉和汤姆有一条名叫北京的中国沙皮狗,路和狗成了贴心朋友。晚上,它和他一起在床上睡觉;他读书或者看电视的时候,它和他坐在一起;他带它一起散步;如果它坐了他的摇椅,他就去厨房另外搬一把椅子,而不肯打扰它。

  他也找到了人类朋友。他每天都跟邮递员打招呼,两个人成了朋友。邮递员玩克里比奇牌,每个星期一午饭时间,都会过来和他玩一场。谢莉还雇了一位叫戴夫的年轻人来和路做伴。这是那种总是注定会失败的预设的玩耍约会,但是,谁会想到,他们俩却一拍即合。路也和戴夫一起玩克里比奇牌,戴夫一周过来几次和他做伴。

  路安顿了下来,并以为这就是他度过余生的方式。但是在他设法适应的同时,谢莉却发现情况变得越来越无法继续。她要上班、持家,担心她的孩子们——他们正在上高中,也面临各种问题。与此同时,她还得照顾她极其脆弱、依赖性极强的亲爱的父亲。这是一个巨大的负担。例如,他总是会跌倒。他会在自己的房间,或者卫生间,或者从厨房餐桌边站起来时,突然像一棵树一样倒下。一年之内,他有4次由救护车送去急诊室。医生认为治疗帕金森综合征的药物是元凶,于是不让他再吃这些药。但这导致他的颤抖恶化,使他的脚更不稳。最后,他被诊断为体位性低血压—— 一种老年状况,患者在改变体位,如坐下起立的时候,身体失去了为脑部运行提供充足血压的能力。医生唯一能做的就是告诉谢莉更加细心地照顾他。

  夜间,她发现路有夜惊症。他会梦见打仗。他从来没有参与过肉搏战,但是,在梦里,敌人持剑攻击他,刺伤他,或者砍掉他的胳膊。梦中的情形活灵活现,令他惊恐万状。他的身体剧烈扭动,他会大声叫喊,拍击身边的墙壁。整个房子都回荡着他的尖叫:“不不不!” “你什么意思!”“你个狗娘养的!”

  谢莉说:“以前他从来没有提起过战争的事。”许多个夜晚,他搞得家里人无法入睡。

  谢莉承担的责任有增无减。90岁的时候,路已经失去了洗澡所需要的平衡和灵巧。谢莉听从一个老年服务项目的建议,在浴室安装了扶手杆、与坐高一致的坐便器以及浴椅。但是,这些还是不够,于是,她请了一位家庭健康助手帮助他洗浴及处理其他事务。但是,助手白天上班,而路不喜欢在大白天洗澡。他喜欢在晚间洗澡,这就需要谢莉帮忙。所以,每天帮他洗澡也是她的一项工作。

  他弄湿了衣服后,给他换衣服也是一样。他的前列腺有问题,虽然泌尿科医生给他开了药,但他还是会漏尿,来不及上厕所。谢莉劝他穿保护性的一次性内裤,但是他不肯,他说“那是尿布”。

  负担有大有小。他不喜欢谢莉为家里其他人做的饭菜。他从不抱怨,但他就是不吃,于是谢莉只得另外给他做饭。他耳朵不好,于是他把房间的电视音量开到令人头脑发涨的程度。他们会关上他房间的门,但是他不乐意——狗没法进出。谢莉简直恨不得掐死他。最后,她发现了一种叫作“电视耳”(TV ears)的无线耳塞。路极其讨厌耳塞,但是她强迫他使用。“那是救命稻草。”谢莉说。我不确定她指的是救她的命还是救路的命。

  在如今医学化的时代,照顾一位衰弱的老人在技术和看护两方面都有极高的要求。路吃的几种药需要进行跟踪、分类、补充。他得看几位专家(有时候,几乎是每周都看),他们永远在安排实验室检查、影像研究以及看其他专家。他配备了一套跌跤的电子报警装置,每月都要测试一次。而谢莉几乎得不到任何援手。今天的看护者的负担实际上比一个世纪以前增加了。谢莉成了全天候看门人兼司机兼日程经理兼医药和技术难题解决者,同时她还是厨师兼侍女兼服务员,更不用说还是挣钱养家的人。有时,健康助手最后一分钟才通知说来不了了,或者医疗预约临时发生变化,这些都严重影响到她的工作表现,所有的状况都极大影响了她在家里的情绪。就是和家人一起外出住一夜,她也得雇人陪路,即便如此,突发的危机也会打乱计划。有一次,她和丈夫及孩子去加勒比度假,但是只过了三天就得打道回府。路需要她。

  她觉得自己的神志在弱化。她想当个好女儿,她希望父亲安全,也希望他快乐,但她也想要一份可以控制的生活。有一天晚上,她问丈夫是不是该给老人家找个地方。仅仅因为有这个想法她就觉得很羞愧,这违背了她对父亲的承诺。

  汤姆帮不上什么忙。“你会安排好的,”他告诉她,“他还能活多久呢?”

  结果,这个时间很漫长。“我对她的忧虑不敏感。”三年后再回忆当时的情形,汤姆这么告诉我。谢莉已经濒临崩溃。

  她有位表弟开了一家照顾老年人的机构。他推荐了一个护士到家里帮助路,和他交谈,这样谢莉就不必充当坏人。护士告诉路,随着他需求的增加,他需要的帮助超出了家人的能力,而且,白天他不应该一个人独处。

  他用探寻的眼光看着谢莉。她明白他在想什么。她不能不工作、一直陪着他吗?她觉得这个问题像是一把匕首插在心头。谢莉泪眼婆娑地告诉路, 她提供不了他需要的照顾——情感上和经济上她都提供不了。他犹犹豫豫地同意她带他找个地方。一旦衰老导致衰弱,似乎就没人可以活得快乐。

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